Har märkt att det inte riktigt är min grej att blogga om hur det är fysiskt i kroppen varje dag och att

skriva ner alla vardagsproblem det medför. Mitt sätt att ta mig igenom varje dag är att rymma ifrån

verkligheten. Genom att låtsas vara någon annan men samtidigt som jag ständigt hämmas fysiskt,

om inte minst sagt psykiskt. Jag ogillar mig själv så mycket att jag skulle kunna pissa, kräkas och

sparka på mig själv. Fast sedan har jag den andra sidan av mig själv som skulle säga att jag inte

om mig.

Jag har två sidor som hela tiden är i konflikt med varandra. Kännedomen och känslorna. Jag vet
hur det borde vara, hur jag borde bete mig... Alla recept för att kunna må så bra som möjligt. Men
känslorna är på ett annat plan så jag agerar annorlunda. Det är ständigt krig och kaos i mitt huvud.
Förhoppningvis så kommer känslorna kunna hamna på samma nivå som kännedomen. Jag har försökt
få mina sidor att komma överens i några år och jag antar att trots att jag jobbar på det varje dag så tar
det sin tid. Jag kommer att älska mig själv en dag igen. Lika mycket som jag gjorde när jag var nio år.

Älskar man sig själv så faller det mesta andra på plats. Man ger sig själv en större chans till lycka.

Vad man än kämpar för, vad man har som mål så kommer det alltid att vara möjligt, så länge man

aldrig ger upp eller bestämmer sig för att det är omöjligt. Det kommer alltid att vara möjligt,

så länge du tror på att det är det. 

The best thing you can do in life is to love yourself.
'Cause then you'll be able to really open up your heart and

pass on that love to others. You'll be able to live as you learn.

And you'll be able to really let other humans into your life

and really let them love you. You'll be able to believe them

when they say that they love you.

sömn. + Att jag bara kan hålla uppe munnen i högst 10 sekunder i sträck. Sen vill jag helst inte

öppna den igen. Käken hoppar ju ur led så fort jag gapar lite grann :( Så kommer ta jättelång tid

att göra undersökningen, vilket gör att jag måste ligga i den där stolen jättelänge. Usch på alltihop.

Blir ingen bra dag imorgon. Ingen bra dag alls. Vill inte. Men har inte kollat tänderna på mer än 2 år.

Så måste väl. Hoppas verkligen att det inte är något fel bara, för vill inte återvända dit sen igen.

Nej nej nej nej nej :(

Annars så hade jag det ganska bra med Johannes idag. Han är min färg. Så fort jag är ifrån honom

Kärlek är någonting vackert. Kärlek är någonting svårt.

Men det finns ingenting som kan förstöra det som är vårt.

Han får mig att känna mig trygg, men han gör mig ändå rädd.

symboliserar en mer realistisk livslängd på en riktig studsbolls studs.

Det går upp och ner.

Det händer inte ofta.

Så att det blir utdragna kurvor.

Så att bollen slutar att studsa när tiden är inne.

När man är gammal och trött.

Det är då den ska sluta studsa.

Ska alldeles strax kila iväg och träffa en av skolkuratorerna jag börjat gå till. Vägrar gå hos BUP

så dom gick med på att jag skulle hålla kvar vid Linda (kuratorn) för att hon är den första jag har

kunnat prata med överhuvudtaget. Dom har ju "tvingat" på mig någon ny antidepressiv medicin

nu men den kan påverka negativt i början så måste gå och prata med Linda även om jag inte

känner att det är nödvändigt eller inte vill. Det är nämligen deras ansvar när dom gett ut

medicinen... Dom ringer hela tiden också och jag får inte lämnas ensam. Dumma regler men som

är nödvändiga. Förståeligt. Men fortfarande dumma. Fast bara det att man tycker dom är dumma

tyder på att man mår dåligt och inte vill erkänna det för att man vill kunna göra illa sig själv om

man känner behov utav det... Men vilken tur att jag inte känner så då. Det är inte dumma regler.

jag kan säga vad jag vill längre sen efter BUP mötet för att om jag helt plötsligt mår bättre så

kommer jag inte ha sjukhuset med mig om jag skulle må sämre längre fram i livet. Därför känns

reglerna dumma just nu. M-mm. Fast jag känner tillit till Linda. Måste ju underhålla det som får mig

att må bättre (min tro) så att jag inte skjuter undan den och mår sämre igen. Det får ju inte hända. :( 

G2g, ttyl!

Vad det har hänt mycket... men samtidigt ingenting. Jag kan med glädje meddela att jag för första

gången sedan jag var 9 år kan säga att jag känner mig lycklig. Jag har blivit räddad. För tio

dagar sedan så mötte jag Gud. Bli inte rädda nu eller tro att jag är något freak, men ja, jag har

Upplever du ibland en ledsamhet på insidan som du inte kan förklara eller förstå?

Alla känner det någon gång emellanåt. Det du upplever är en längtan efter mig. Du är skapad

till gemenskap med mig och ingenting kan ta bort den tomhet du känner på insidan förutom min

kul med dem. Kom ihåg ändå att det "Gudshål" jag skapat inom dig bara kan fyllas med

min kärlek. Något som kanske kommer att förvåna dig är att jag också har ett hål som bara

kan fyllas med din kärlek till mig. Det spelar ingen roll hur många andra människor som valt att

Japp, det Gudshålet pratar jag om! Jag kände så mycket kärlek att det blev överväldigande.

Jag kände sådan stark lycka att jag ville gråta. Min fysiska smärta är inte mindre på något sätt,

av mordförsök etc. Bett om Hans hjälp, helande kraft och att Han skulle visa sig för mig. Men Han

gjorde det aldrig. Desperat har jag ett antal gånger gått i kyrkan för att kunna komma Honom

närmare men bara blivit krossad av alla andra berättelser om Guds mirakel och underverk i

andras liv. Människor Han hjälpt som gjort narr och sett ner på Honom. Dem hjälpte Han...

men inte mig.

var att jag då för snart två veckor sedan mådde väldigt, väldigt dåligt och äntligen fick mod, efter

pushande från en kompis, till att prata med ungdomspastorn. Vi pratade lite och han hänvisade

mig till en kristen tjejgrupp. De ses en gång i veckan så jag följde med på nästa träff. Den kvällen

kände jag att det var hopplöst. Efter den träffen så slutade jag att söka Gud. Jag tänkte att det var

innan jag verkligen kunde med att göra det för det kändes så otroligt obehagligt och konstigt. Visste

inte hur jag skulle göra eller vad jag skulle säga men så släppte jag kontrollen. Alla dessa år så

hade jag på något sätt försökt att kontrollera mitt möte med Gud, men nu så släppte jag kontrollen.

Jag kände verkligen att jag la mitt liv i Hans händer och bad om ett tecken. Jag bad för allting

jag bett om tidigare men på något sätt mer helhjärtat. Jag trodde för en stund att Han faktiskt skulle

kunna visa sig för mig. Jag hade inte en sådan negativ inställning till om jag skulle bli besvarad eller

inte. Jag kände att det inte spelade någon roll längre, jag släppte kontrollen. Då hände det. Efter så

känna Guds närvaro på det sättet igen, men den stunden räcker för att jag ska prisa honom för

resten av mitt liv. Be varje dag, lovsjunga, gå i kyrkan 2 gånger i veckan, träffa tjejgruppen och läsa

bibeln. Kan ni då förstå hur stark upplevelse jag fick vara med om? Jag som i flera år varit deprimerad

och försökt ta livet av mig. Jag som känt att det inte är meningen att jag ska finnas här på jorden.

Jag som inte haft någon mening med livet. Jag som var så redo att ge upp hoppet om precis allting. På

några minuter blev mitt liv förändrat från att inte ha någon mening till att plötsligt ha en. Min mening

med livet är bara att få leva med Gud och låta mig älskas av Jesus. Är inte det lite sjukt? Att jag

kan ha förändrats så här? Så fort.

Andra saker som skett:

Lärdom: Närma dig Gud och Han skall närma sig dig.

inte vågar försöka närma dig Gud... Det finns

någonting för alla. Jag hoppas att du får möta

Gud men om du inte vill så finn din trygghet i

någonting annat. Det finns någonting för alla.
Det finns någonting för alla som ska få oss att 
orka, och inte bara behöva uthärda livet, utan

också att leva det så gott som vi kan. DS.

Hi, how are you holding up guys?

Jag är i en lite djupare svacka i en av de mindre dalarna just nu, därav den sämre uppdateringen.

Är rädd för att skriva medans jag befinner mig i svackan så jag håller mig lite på avstånd tills det

känns bättre. Slänger in två överseriösa och jättemogna bilder så länge för att visa att jag lever.

Chao.

You walk alone when you're awake you're getting grey

Först och främst så vill jag skriva det här:
Hur EDS hypermobilitetstypen påverkar en person är väldigt individuellt. Hur stark smärtan är och hur
den utspelar sig är olika från person till person och därför tycker jag att det är extremt viktigt att vi som
har det inte tar för givet att en annan person med samma diagnos har det precis som en själv eller att
man vet exakt hur den andra har det. Vi måste även vara förstående mot varandra och förstå att trots att
vi sitter i nästan samma båt att det inte alltid är riktigt samma båt. Våra båtar kan skiljas åt väldigt mycket
också beroende på vilka vi är som personer, hur vi tacklar situationer och psykiska problem. 
Tänk på det så att vi inte sänker varandra istället för att ta oss till nya höjder!

För att kunna göra det här så kommer jag att skriva inlägg över tid om saker som påverkar mig, orsakat
 av min EDS. Jag får helt enkelt ta lite i taget, även om jag har haft svårt för det förut. Jag kommer ge
 sådana inlägg rubriken "EDS - (ämne jag kommer att skriva om)" och kommer ligga under kategorin 
"Vad innebär EDS för just mig?". Exempel på ämnen: Situationen hemma, vänner, jobb, skola,
barn, hobbys, drömmar, alkohol, droger, sex, killar, fysisk självständighet, kontrollbehov osv.


Men vad är EDS? För er som inte vet, en kort medicinisk presentation:
"Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av ärftliga bindvävsavvikelser. De sex formerna av EDS 
orsakas av bristfällig bildning av de normalt starka proteinstrukturer i kroppen som kallas kollagen. 
Kollagen – ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial – spelar en viktig roll när det gäller att hålla 
ihop, stärka och ge elasticitet till celler och vävnader. Vid EDS finns en förglesning och förändrad struktur 
i kollagenkedjorna, som normalt binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. 
Detta gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Skillnaderna mellan de olika formerna av EDS är så 
stora att de kan ses som olika sjukdomar."

”Smärta
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; 
smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik.  De olika 
typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och 
prognos.

På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en 
snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en 
chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter
funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring, sociala aktiviteter och livskvalitet.”

"Överrörlighetstyp
Hypermobilitetstypen medför överrörlighet i alla leder och därmed luxationer (urledvridningar)
och subluxationer (ledglidningar) och felställningar (t.ex. i revben). Nästan alla leder kan drabbas, men 
ofta har individen några leder som drabbas mer än andra: ett knä, en axel, ett nyckelben, revben, käken, 
osv. Huden kan vara mjuk och påfallande len, ibland nästan sammetsliknande. Huden är emellertid inte 
skör och tänjbar som vid den klassiska typen av EDS. Blåmärken förekommer, men variationen mellan 
olika personer är stor vad gäller omfattning och svårighetsgrad av blåmärken. Personer med denna typ 
av EDS kan tidigt i livet drabbas av kronisk smärta, som i enskilda fall kan vara oupphörlig och mycket 
svår på grund av en blandning av olika typer av smärta: muskelsmärtor, ledsmärtor och nervsmärtor. 
Över 50 procent av de EDS-drabbade har hypermobilitetstypen."


Signe Gustafson:
Utifrån vad jag har läst på så många olika ställen så verkar det som om att jag har en svårare grad av 
EDS hypermobilitetstypen och min sjukdom har utvecklas ännu mer än där jag var när jag startade den 
här bloggen för 1,5 år sedan.  Så ni som läste den då kan inte längre utgå ifrån att det är så mitt liv ser 
ut idag. 

Jag har kronisk, konstant, oupphörlig, väldigt svår smärta i hela kroppen. Jag har ont på ställen jag inte 
ens visste att man kunde ha ont på. Bara att lyfta mitt lillfinger är jobbigt och ökar smärtan på flera andra 
ställen än just mitt lillfinger. Minsta tryck och tyngd, på bara några gram märks av och ökar min smärta. 
Väldigt små ojämnheter mot min kropp skapar även ett tryck. Förskjutningar av kroppsdelar, bara några
millimeter ökar också min smärta, som att tex min axel skjuts upp en halv centimeter. Att jag riktar min 
blick neråt drar och känns i ögonen och att bara rikta nacken lite neråt påverkar. Tänk allting sådant som 
händer hela tiden, det blir ganska mycket, speciellt när allting som ökar "det normala läget av den vanliga
smärtan" sitter i väldigt länge, upp mot timmar (vilket gäller allting som skrivs nedanför också).

Jag trodde att jag skulle kunna göra det här. Men igår slog det mig att de flesta antagligen inte har det

som jag. Det är min hjärna som sätter stopp. Jag mår så himla dåligt för att det att jag är den personen

jag är, och jag funderar ofta på om det är någonting som kommer att kunna ändras. Det är för att jag

inte kan prata för min sak. Det är alla dom här psykiska problemen. Det kanske inte finns en utväg för

Sitter för tillfället och försöker att hålla tillbaka gråten.

Egentligen så känns allting så jävla hopplöst.

Det är inte det att jag inte är stark och inte orkar längre.

Det är det att det börjar känns som om att jag inte vill.

Jag heter Ellen Signe Olivia Gustafson, är född 1995 och bor i Skövde. På den här bloggen så kommer

jag att lägga ut mycket av mina egna texter och dikter, förhoppningsvis även mycket tankar kring min

sjukdom för att kunna hantera och acceptera problem som inte alltid går att ta itu med. Min tanke är att

jag med tiden ska kunna må både mycket bättre själv och motivera andra med EDS att komma förbi sin

en gång när jag väl skriver någonting. Jag hoppas att jag ska kunna skriva tillräckligt bra och "intressant"

Jag kände att det var på tiden att ge den här bloggen lite rättvisa. Jag har raderat de gamla inläggen,

men de är sparade på min dator så att jag kan kolla tillbaka, men anledningen till att dom är borta är för

att jag såg hur mycket som har förändrats. De tankar och funderingar jag skrev om stämde inte alls med

har varit här och läst förut vet nog att jag i stort sett aldrig uppdaterade och jag känner nu att det är på

tiden att ändra på det. Jag har en vardaglig blogg där jag skriver om tankar, känslor och funderingar

men skriver aldrig bokstavligen vad jag menar eller vad det egentligen handlar om. Jag brukar säga att

jag skriver i metaforer, då det blir upp till var och en att tolka det som är skrivet som dom vill så att det

det är bra att skriva av mig i metaforer eftersom även jag kan komma fram till någonting bra för min

egen skull samtidigt som jag hjälper andra att tänka rätt och må bra. Dessvärre när jag inte kan dela

med mig av det som egentligen tynger mig och aldrig kan skriva det som jag egentligen kanske behöver

få ur mig så kryper jag långsamt fram som en stackars snigel över motorvägen. Hur stor chans tror ni att

det är att den snigeln kommer över med livet i behåll? Då slog det mig att jag kanske skulle kunna bli en

kunna ändra mina metaforer till meningar som säger exakt det som jag menar. Jag har svårt för att sätta

ord på sådant som jag tänker och reflekterar över, vilket har gjort att skriva i metaforer har varit en bra

utväg... Det är det enda sättet som jag har kunnat samla mina egna tankar som annars är så vilt

utspridda i min hjärna att jag inte hittar dom. Men... för att kunna bli en hare så är det nog något jag

måste jobba på för att verkligen kunna sätta rätt ord och inte prata i oändliga cirklar och den här bloggen

ger mig den möjligheten. Det slog mig att här kan jag blotta min själ och skriva av mig om allt och inget.

Vare sig det gäller min sjukdom eller någonting annat för här skulle ni inte se mig som någon som är ute

efter uppmärksamhet. Bara någon som måste kasta ur sig allting som ligger precis under ytan och

trycker konstant.